Jestem sprawny w sposób niepełny - portret i problemy osoby niepełnosprawnej

Jako psycholog pracuję z osobami niepełnosprawnymi. Uczestniczę w realizacji projektu EFS`u: "Indywidualne ścieżki kariery zawodowej szansą dla niepełnosprawnych". Moja rola sprowadza się do prowadzenia warsztatów i zajęć, których celem jest przygotowanie i zmotywowanie uczestniczących niepełnosprawnych do aktywności zawodowej. Niniejszy artykuł stanowi próbę systematyzacji podstawowej problematyki związanej z tematem, tak w kontekście teorii, jak praktyki.

Sposoby definiowania niepełnosprawności

Wyodrębnić można niepełnosprawność:

• układu ruchowego,
• układu nerwowego,
• narządów zmysłów
• narządów mowy
• wynikającą z uszkodzeń na skutek procesu leczenia (amputacje, transplantacje).

Osoba niepełnosprawna, to osoba, która jest sprawna w sposób niepełny z powodu ograniczeń w jednym lub kilku z wyżej wymienionych zakresów.

Niepełnosprawność definiować można w sposób obiektywny. Według modelu medycznego podstawą rozpoznania jest uszkodzenie organizmu, które utrudnia życie człowieka. Jest źródłem trudności w przystosowaniu jednostki do otoczenia. W modelu społecznym kryterium jest ograniczenie w spełnianiu wymagań społecznych. Niepełnosprawność to upośledzenie wynikające z utraty ważnych życiowo zdolności i umiejętności. Osoba pozbawiona jest szansy na pozycję społeczną, którą mogłaby osiągnąć, gdyby nie uszkodzenie organizmu.

Subiektywne kryterium diagnozy zakłada, że niepełnosprawnym jest każdy, który za takiego się uznaje. Człowiek z racji uszkodzenia organizmu nie jest w stanie poradzić sobie z normalnymi wymaganiami otoczenia, co sprawia, że określa siebie jako niepełnosprawnego. Opinia ta nie musi pokrywać się z opinią otoczenia. Kiedy osoba ma widoczne defekty cielesne bądź odbiegające od "normy" zachowania, niepełnosprawność może być stwierdzona przez otoczenie. Oczekuje ono, że człowiek będzie postępował zgodnie z "diagnozą". Niekiedy wręcz wymusza to, bardziej lub mniej subtelnie i bezpośrednio, i ostatecznie osoba zaczyna określać siebie jako niepełnosprawną. Wyżej omówiona rozbieżność jest źródłem problemów psychologicznych oraz społecznych. Dlatego subiektywne kryterium ma szczególne znaczenie z psychologicznego punktu widzenia.

W 1980 r. WHO przedstawiła następującą próbę systematyzacji:

• uszkodzenie (impairment): zaburzenie lub wada normalnej struktury lub czynności organizmu
• niepełnosprawność (disability): brak lub osłabienie zdolności funkcjonalnych lub / i aktywności życiowej
• upośledzenie (handicap): utrudnienia życiowe wywołane przez bariery środowiska fizycznego i społecznego (za Majewski, 1995)

Zgodnie z powyższym uszkodzenie organizmu powoduje, że osoba jest niepełnosprawna. Niepełna sprawność zaś prowadzi do upośledzenia (w różnym zakresie) społecznego.

Proces dostosowania niepełnosprawnego się do nowej sytuacji

Głównym problemem, z którym musi poradzić sobie osoba niepełnosprawna, jest akceptacja własnego kalectwa. Proces dostosowania do nowej sytuacji życiowej przebiega u wszystkich niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj ograniczenia, w podobny sposób. Wyodrębnia się kolejno (Wolfensberger, 1967):

1. Kryzys nowości
   Pojawia się na samym początku, kiedy okazuje się, że niektóre z dążeń, celów życiowych, planów z powodu zaistniałej niepełnej sprawności są niemożliwe do zrealizowania. Szok emocjonalny charakterystyczny dla tego kryzysu powoduje, że chory w istotnym stopniu ogranicza swoją aktywność bądź zaczyna działać nieracjonalnie (pojawiają się nierealistyczne fantazje na własny temat, czy niekontrolowana agresja).
2. Kryzys osobistych wartości
   Związany jest z doświadczeniem wewnętrznego konfliktu. Niepełnosprawny z jednej strony doświadcza swoich ograniczeń, z drugiej jednak nie chce, nie zamierza stracić dobrego mniemania o sobie. Najczęściej skutkuje to ambiwalentnym stosunkiem do siebie, bardzo obniżonym poczuciem własnej wartości.
3. Kryzys rzeczywisty
   Pojawia się z powodu zmienionych warunków ekonomicznych oraz społecznych. Niepełnosprawny nie ma bądź ma mniejsze zarobki, dochodzą dodatkowe koszty rehabilitacji ponadto doświadcza trudności w przemieszczaniu się, braku akceptacji społecznej. Skutkuje to izolacją i osamotnieniem.

Ból towarzyszący uszkodzeniu organizmu prowadzi do tak silnego lęku, że uruchamia u chorego mechanizm zaprzeczania. Jest to typowy sposób reagowania wstępnego. Umożliwia utrzymywanie dotychczasowego wizerunku siebie. Chory nawet, jeśli posiada świadomość aktualnego stanu zdrowia, bagatelizuje znaczenie uszkodzenia ciała dla dalszego życia, bądź przyjmuje pogląd o jego tymczasowości. Mechanizm ten służy neutralizowaniu silnych negatywnych emocji. Umożliwia opóźnienie konfrontacji człowieka ze swoją niepełną sprawnością. Mechanizm ten niekiedy stosują także osoby bliskie. Jest to bardzo niekorzystne, gdyż pogłębia nierealistyczny obraz sytuacji życiowej niepełnosprawnego.

W procesie formowania się reakcji psychologicznych istotne znaczenie ma wiek życia. Uszkodzenie we wczesnym dzieciństwie utrudnia rozwój psychiczny, stwarza jednak dobre warunki do rozwijania sposobów kompensacji. Jest problem ograniczeń, utrudnień w przebiegu rozwoju, nie ma natomiast problemu straty. Nie występuje mechanizm zaprzeczania.

Inaczej jest u dorosłych, gdzie potencjał rozwojowy został zrealizowany, a kalectwa ogranicza lub uniemożliwia wykorzystanie go w nowej sytuacji. Człowiek traci szansę przekształcenia posiadanych osiągnięć rozwojowych w dalsze dokonania życiowe.

Niepełna sprawność jest mniej traumatyczna u osób w wieku starszym. Zwykle brakuje im także motywacji do rehabilitacji: "Czy warto jeszcze zabiegać o ograniczenie niepełnosprawności, jeśli zostało mi niewiele życia?". Sposób reakcji jest również indywidualnie zróżnicowany ze względu na rodzaj uszkodzenia. Każde z kalectw niesie z sobą inne, specyficzne problemy.

Proces rehabilitacji niepełnosprawnego

Rodzaj i zakres pomocy udzielanej niepełnosprawnym uzależniony jest w istotnym stopniu od sposobu rozumienia niepełnosprawności. Wyodrębnia się następujące rodzaje rehabilitacji:

• kompensacyjną
  Jej celem jest usuwanie bądź zmniejszanie braków fizycznych i funkcjonalnych wynikających z uszkodzenia organizmu. Istotną rolę odgrywają tutaj fizjoterapeuci, inżynierowie. Pacjent kompensuje niepełną sprawność poprzez protezy, wózki inwalidzkie, aparaty słuchowe, tablice Braille`a, itp.
• adaptacyjną
  Bierze pod uwagę negatywne skutki psychiczne wynikające z niepełnej sprawności. Polega na oddziaływaniu, które ma przygotować jednostkę do włączenia w normalne życia społeczne. To zadanie głównie psychologów, ale również pedagogów, pracowników socjalnych.
• integracyjną
  Zajmuje się zmianą stosunku społeczeństwa wobec niepełnosprawnych. Jest inicjatywą chorych.
• środowiskową
  Skupia się na wykorzystaniu walorów środowisk społecznych w celu stymulacji niepełnosprawnych do działania.
• aktywną
  Podkreśla znaczenie własnej aktywności (z inicjatywy niepełnosprawnego) w uzyskiwaniu niezależności życiowej. Osoby próbują opanować jak najwięcej umiejętności.
• rozwojową
  W tym podejściu eksponowana jest podmiotowość niepełnosprawnych, którzy rozwijają w sobie samostanowienie o własnym losie. Decydują jak powinna przebiega rehabilitacja, organizują grupy samopomocowe. Profesjonalni pomagający występują tutaj w roli partnerów, doradców, a nie decydentów.

Wyróżnić można dwa zasadnicze typy reakcji otoczenia wobec niepełnosprawnego:

• troski
  Polega przede wszystkim na przyjęciu postawy odpowiedzialności za osobę niepełnosprawną, również na deklarowaniu gotowości do niesienia bezinteresownej pomocy i współczucia.
• odrzucenia
  Polega na emocjonalnym dystansowaniu się w celu uniknięcia przykrych emocji, jak np.: wstyd, lęk, obrzydzenie, itp. Izolacja może przyjąć skrajną formę segregacji w specjalistycznych instytucjach: DPS, i in.

Według moich obserwacji reakcję otoczenia rozpatrywać można także w kontekście procesu: bardzo często członkowie rodziny, znajomi początkowo okazują wiele troski, zainteresowania. Kiedy natrafiają z czasem na brak zmiany sytuacji, niechęć do aktywności chorego, bądź agresję lub postawę roszczeniową, dochodzi do konfliktów i odrzucenia.

W polskim społeczeństwie przeważają reakcje odrzucenia. Z badań (Ostrowska, Sikorska, Sufin, 1994) wynika, iż niepełnosprawni mają w dalszym ciągu trudności ze znalezieniem zatrudnienia (36% mężczyzn i 29% kobiet bezskutecznie szukało pracy), zdobyciem wykształcenia (zaledwie 2,8% ma wyższe wykształcenie), znalezieniem partnera, założeniem rodziny.

Podsumowanie

Osoba niepełnosprawna to osoba, która ma uszkodzony organizm, co upośledza ją w pewnym stopniu społecznie. Szczególną rolę w procesie diagnozy odgrywa otoczenie. Może pomijać kalectwo bądź wręcz odwrotnie stwierdzać jego obecność. Niepełna sprawność wiąże się z doświadczaniem kryzysów. Pamiętać należy o mechanizmie zaprzeczenia, który z czasem ogranicza, a nawet odbiera możliwość znalezienia konstruktywnych rozwiązań. Obecność, pomoc otoczenia jest bardzo potrzebna w rehabilitacji. Jej skuteczność jest także uzależniona od poziomu własnej aktywności, inicjatywy niepełnosprawnego. Rodzina, znajomi, inni reagują na niepełną sprawność odrzuceniem bądź postawą troski.

Bibliografia

• Kowalik, S., "Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji" [w:] "Psychologia kliniczna, tom 2", rozdz. 13, red. Sęk, H., PWN, W-wa, 2007